Mijn omgeving,........Acceptatie, Onbegrip

De moeilijkste behandeling is niet medisch

Als mensen mij vragen wat het zwaarste is aan mijn ziekte, verwachten ze vaak dat ik de pijn noem., Of de hoofddruk, Of de uitputting, Maar eerlijk gezegd is dat niet mijn grootste gevecht.

Mijn grootste gevecht is het onbegrip.

Het steeds opnieuw moeten uitleggen waarom mijn lichaam niet meer kan wat voor anderen zo vanzelfsprekend is. Het gevoel dat ik mezelf voortdurend moet bewijzen. Alsof mijn klachten pas bestaan wanneer iemand anders ze begrijpt of erkent.

Dat gevecht put me inmiddels meer uit dan mijn aandoeningen zelf.

Ik probeer geen uitzonderingen te vragen

Het afgelopen 2 jaar heb ik geprobeerd mijn omgeving iets heel eenvoudigs uit te leggen.

Dat mijn lichaam alleen nog enigszins kan functioneren wanneer er rust is, Geen onnodige stress, Geen chaos, Geen mensen die door elkaar heen praten, Geen voortdurende prikkels.

Dat is geen luxe, Dat is voor mij een medische noodzaak geworden.

Mijn zenuwstelsel lijkt voortdurend op scherp te staan. Iedere prikkel kost energie die ik niet meer heb. Iedere stressvolle situatie laat mijn klachten verder oplopen.

Toch blijkt juist dát ontzettend moeilijk om uit te leggen en al helemaal voor de ander die niet met ziekte kampt om dit te begrijpen omdat de verzoeken "in hun ogen zo klein zijn en niks voor stellen"

De vraag die ik hun dan stel:....... "Als het zo klein is en niks voor stelt wellicht kun je dan proberen de ernst in te zien als wat ik vraag voor mij het verschil van de dag kan maken"..........

“Maar gisteren ging het toch nog?”

Misschien is dit wel de zin die mensen met een onzichtbare aandoening het vaakst horen.

“Maar gisteren ging het toch nog?”,................Ja,.....................Misschien leek dat zo.

Wat mensen niet zien, is wat er aan voorafging. Hoeveel rust daarvoor nodig was. Hoeveel energie het kostte. En hoeveel dagen herstel daarna weer volgden.

Ze zien een paar goede momenten.

Ik leef met de gevolgen van alle andere uren.

Dat verschil is enorm.

Wanneer niemand je meer gelooft

Omdat ik op sommige momenten nog iets kan, denken mensen al snel dat het eigenlijk wel meevalt,.....

Dat ik overdrijf,..........Dat ik te voorzichtig ben,...............Of dat ik gewoon wat minder moet zeuren.

Die woorden doen meer pijn dan mensen zich realiseren, Niet omdat ik kritiek niet kan verdragen.

Maar omdat iedere discussie opnieuw energie kost die mijn lichaam niet meer kan opbrengen.

Ondertussen merk ik dat mijn klachten blijven toenemen. De druk op mijn hoofd verdwijnt niet meer. Mijn lopen verandert. Mijn ogen staan steeds vaker scheel. Mijn denken laat me meerdere keren per dag in de steek,.....................Ik voel mijn wereld steeds kleiner worden.

En juist op het moment dat ik mijn omgeving het hardst nodig heb, voel ik me steeds vaker alleen.

De prijs van onbegrip

Onbegrip doet iets met een mens, Je gaat afspraken afzeggen, Je gaat minder uitleggen, Je trekt je terug.

Niet omdat je dat wilt,....Maar omdat iedere confrontatie opnieuw te veel kost.

Zo ontstaat langzaam iets waar bijna niemand over praat.

"Sociaal isolement"

Niet omdat je geen mensen om je heen wilt.

Maar omdat je lichaam de strijd niet meer aankan die telkens nodig is om begrepen te worden.

Dat is een eenzaamheid die nauwelijks uit te leggen is.

Waarom ik dit toch schrijf

Ik weet dat ik niet de enige ben, Er zijn duizenden mensen met chronische en onzichtbare aandoeningen die dagelijks dezelfde strijd voeren,...................Niet alleen tegen hun ziekte.

Maar ook tegen ongeloof, onbegrip en goedbedoelde opmerkingen die uiteindelijk vooral pijn doen.

Voor hen wil ik schrijven.

Ik wil een stem zijn voor mensen die te moe zijn geworden om zichzelf steeds opnieuw uit te leggen.

Ik wil laten zien dat kennis niet alleen artsen kan helpen, maar ook partners, familie, vrienden, collega’s en buren.

Want begrip begint niet bij een diagnose,....Begrip begint bij luisteren.

Misschien verandert deze blog de wereld niet, Maar als hierdoor één gesprek anders verloopt…

Als één familielid besluit eerst te luisteren in plaats van te oordelen

Of als één patiënt zich door deze woorden minder alleen voelt…

Dan is dit precies de reden waarom ik ONG Filosofie ben begonnen.

Omdat kennis levens niet alleen kan veranderen.

Soms kan begrip ze draaglijker maken.