Ik leef in een lichaam, een lichaam zonder handleiding...

Iedere ochtend begint met dezelfde vraag

Hoe zal mijn lichaam vandaag reageren? Het is misschien wel de eerste gedachte die iedere ochtend door mijn hoofd gaat. Niet omdat ik dat wil, maar omdat ik simpelweg niet weet wat mij die dag te wachten staat.

Er zijn dagen waarop ik voorzichtig hoop dat het iets beter zal gaan en er zijn dagen waarop ik na een paar minuten al weet dat het weer zo’n dag wordt waarop mijn lichaam bepaalt wat er nog mogelijk is.

Dat is misschien wel het moeilijkste aan mijn situatie, Niet de pijn, Niet de vermoeidheid.

Maar de voortdurende onzekerheid.

Een puzzel waar niemand het antwoord op heeft

Door de jaren heen heb ik ontzettend veel artsen gesproken. Ik ben onderzocht, doorverwezen, opnieuw onderzocht en opnieuw beoordeeld, Steeds weer werd geprobeerd de puzzel te leggen.

Maar hoe verder de onderzoeken kwamen, hoe ingewikkelder de puzzel eigenlijk werd.

Mijn Functionele Neurologische Stoornis, Ehlers-Danlos Syndroom en ernstige craniocervicale instabiliteit lijken voortdurend door elkaar heen te lopen. Veel klachten passen bij meerdere aandoeningen tegelijk.

Daardoor blijft steeds dezelfde vraag hangen, Welke aandoening veroorzaakt welke klacht? Het eerlijke antwoord is dat niemand dat met zekerheid weet en juist dát maakt deze ziekte zo ongelooflijk zwaar.

Als zelfs artsen geen antwoord meer hebben

Mensen denken vaak dat een arts uiteindelijk altijd een antwoord heeft,.........Dat zou ik ook graag willen geloven.

Maar soms is de werkelijkheid anders, Soms zijn er alleen theorieën, Soms zijn er vermoedens,..........en.......Soms moeten zelfs specialisten erkennen dat ze het niet weten.

Na jaren van onderzoeken kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik in Nederland ben uitbehandeld.

Dat woord voelde alsof iemand een deur sloot, Niet omdat mijn klachten minder waren geworden, Niet omdat ik genezen was, Maar omdat men hier geen mogelijkheden meer zag om verder te zoeken.

Opgeven is geen optie

Er zijn momenten geweest waarop ik me afvroeg hoeveel onzekerheid een mens eigenlijk kan dragen. Want hoe leef je verder als niemand precies kan uitleggen wat er in je lichaam gebeurt?

Hoe blijf je hoop houden wanneer antwoorden uitblijven?

Misschien is dat wel de grootste strijd, Niet de aandoeningen zelf.

Maar het leven met vragen waarop niemand een antwoord heeft.

Toch voel ik diep van binnen dat mijn zoektocht nog niet klaar is.

Daarom kijk ik verder dan Nederland

Juist omdat mijn situatie zo complex is, ben ik mijn blik gaan verruimen.

Mijn hoop is nu gevestigd op dokter Gilete in Barcelona. Een specialist die veel ervaring heeft met patiënten waarbij bindweefselaandoeningen, neurologische klachten en instabiliteit van de nek samenkomen.

Ik verwacht geen wonder, Ik verwacht ook niet dat ineens alle antwoorden gevonden worden.

Maar ik hoop eindelijk terecht te komen bij iemand die niet naar één stukje van de puzzel kijkt, maar naar het hele plaatje. Alleen die kans betekent voor mij al ontzettend veel.

Waarom ik dit met jullie deel

Deze blogs schrijf ik niet omdat ik medelijden wil. Ik schrijf ze omdat ik wil laten zien hoe het werkelijk is om te leven met een lichaam dat iedere dag nieuwe vragen oproept, Een lichaam waarvoor geen handleiding bestaat, Een lichaam dat zelfs voor de specialisten een raadsel is,.......Misschien herkennen sommige mensen zich hierin.

Misschien leren anderen hierdoor iets over een wereld die normaal verborgen blijft.

En misschien brengt deze zoektocht mij uiteindelijk dichter bij de antwoorden waar ik al zo lang naar op zoek ben.

Tot die tijd blijf ik schrijven.

Blijf ik hopen.

En vooral… blijf ik zoeken.